Om

Denna blogg är tillägnad min epileptiske son och alla som kämpar med sjuka barn!
Då min son insjuknade önskar jag att jag hittat någon som kunnat ge mig det hopp som jag på riktigt inte trodde fanns. Jag trodde faktiskt aldrig att det skulle bli bättre och jag trodde inte att jag skulle hitta ett sätt att leva med min sjuke son. Idag, drygt femton år senare så har vi det bra. Trots att epilepsin fortfarande bråkar med oss och trots att han är medelsvårt utvecklingsstörd, mentalt retarderad och autistisk.

Denna blogg kommer att handla om hopp och förtvivlan, om oro, om lycka och om stunderna då livet faktiskt bara känns enkelt och "normalt".
Hoppas jag lyckas med denna min föresats!

Presentation

Teknik

Den här bloggen skapades via leverantören bloggo.nu

Gratis blogg!
Enkelt och snabbt!
Helt på svenska!
Gratis blogg!

Tack för oss

F ska flytta hemifrån.

Det är nu det händer och nu är det slut på striderna för att få ett boende. Han har dragit en vinstlott. Han har fått en lägenhet på två rum och kök på hela 62 kvadratmeter. Bara sovrummet är större än hela den (förfärliga) lägenhet vi fick erbjudande om i somras. Lägenheten är inhyst i ett gruppboende med män och kvinnor med autism och lättare utvecklingsstörning och jag har träffat nästan alla. De är glada och härliga och sociala. Personalen känns också bra så vi har ett mycket bra utgångsläge.


Inom loppet av ett par dagar har jag fått till mig att jag är så stark vad gäller F:s flytt. Den ena är min sambo och den andra en vän som inte funnits med i våra liv mer än några år. 

Med andra ord så har vi två individer som ger sin bild; två individer som sett mer respektive mindre av mig och mina våndor och maror.

Jag har funderat endel på hur det är. Ja, hur känner jag, innerst inne?

Jag tror att mitt svar är att jag har förbrukat all min oro de senaste sjutton åren så det finns kort och gott ingen oro kvar att ta till. 

Eller så är det kanske så att jag till slut har lärt mig att inte ta ut oro i förväg. Är det något som jag varit kanske bäst i världen på, så är det just att ta ut oro i förtid. Detta trots vetskap om att det är bland det mest energislukande man kan ägna sig åt. Detta eftersom det sällan ändå blir just precis så som något av de sjuhundraåttiomiljoner tänkbara katastrofscenarier jag målat upp.

Jag kanske har lärt mig.

Jag kanske har lagt erfarenhet till erfarenhet och skapat mig en ny plattform. 

Ja. Precis sådär som alla andra människor fungerar, alltså.

Jag kanske har kommit att bli en vanligt fungerande människa! Det är ju fantastiskt!

Så hur har jag tänkt mig att förhålla mig till detta som är det största som hänt sen..? Sen F föddes? Blev sjuk?

Jag säger mig att jag kommer att vara sådär fantastiskt lyhörd och följsam och låta F styra skutan. Jag hoppas att jag klarar denna min föresats. 

Jag kan tänka mig en massa olika varianter; att vi hänger i hans lägenhet tillsammans dagtid och åker hem och sover, att jag sover hos honom några nätter, att jag åker hem efter det att vi sagt godnatt (och sen åker tillbaka för att jag inte står ut. Skoja!) och kommer åter på morgonen.

Jag vet att det finns en chans att det blir något helt annat.

Jag vet att han lika gärna kan säga från dag ett att han klarar sig själv.

Då ska jag vara stark och lika modig som han. Dvs då ska jag LÅTSAS att jag är lika starkt och modig som han.

För jag vet att det mest sannolika är att denna flytt kommer att påverka mig mer än någon annan.

Och vet ni? Det VET jag är universellt! När barn flyttar hemifrån blir det tomt. I detta enas vi oavsett vi har friska eller sjuka barn.


Den 28/10 2012 skrev jag mitt första blogginlägg.

Det har kommit att bli totalt 318 inlägg.

Det är 97355 unika IP-adresser som besökt bloggen.


Den som följt min blogg och har klart för sig vad jag sa att den skulle handla om, då från start, vet att den skulle handla om hur det är att leva med ett funktionshindrat barn från liten till stor. Från barn till tonåring.

F är inte tonåring längre. Han är vuxen. Snart bor han som sagt inte heller hemma  och framtiden passar därmed inte in i detta format.

Därför är det här inlägget mitt sista.

Det är inte otänkbart att jag startar en ny blogg. Kanske snart. Kanske senare. Oavsett kan den inte längre handla om ”från barn till tonåring”.

Någon minns kanske också min ambition att göra bok av bloggen. Jag har inte släppt den tanken.

Förutom att bloggen nått ut mycket längre än jag ens vågade drömma om så har den varit en fantastisk självterapi. Jag kan stundtals fastna i att läsa gamla inlägg och förundras över såväl vad vi stått i men också vilken otrolig utveckling som skett under dessa ganska precis sex år som bloggen funnits.

Bloggen har också gett mig kontakt med andra i liknande situation och som vi alla vet; Tillsammans är man mindre ensam.

Jag vill framföra mitt varmaste tack till er alla som tagit er tid att läsa ett eller flera inlägg, jag vill tacka för alla kloka reflektioner och kommentarer som har varit ett ovärderligt stöd.

Örebro 14/11 2018 kl 22:12

❤️

Om konsten att ”jobba för högtryck”

Efter att ha fått till svar att man ”jobbar för högtryck” vad gäller att lösa boendefrågan för F sedan maj månad så bad jag handläggare att förklara exakt vad ”Jobba för högtryck” innebär. För i min värld så tycks väldigt mycket jobb ha lagts ned till en väldigt eller snarare OBEFINTLIG utdelning; inget boende i sikte.

Så idag fick jag äntligen svaret på frågan.

Svaret lyder: Vi har dialog med Lokalförsörjningsenheten om att få plats att bygga boenden på. Och så lade handläggaren till; ”Det finns inga sådana platser”.

Tänk vad ord kan betyda olika för oss, ändå. Om jag säger att jag jobbar för högtryck så jobbar jag som en galning tills dess att problemet som jag står i är löst. Att då månad efter månad upprepa samma svar på frågan? Som att de har någon slags manual bredvid telefonen så att de på frågor som rör boende, alltid ska svara:  ”högtryck”?! Eller kan det vara så att en hel avdelning på Förvaltningen för funktionshindrade faktiskt sitter i samtal med Lokalförsörjningsenheten dagarna i ända och varje dag konstaterar att det inte finns några chanser att bygga gruppbostäder för F och de andra drygt trettio personer som står i samma kö? 

Det värsta är att jag förvandlas till en person som jag absolut inte tycker om i samtal med handläggarna. Handläggarna ja. De är MÅNGA! Det är så att jag tror att de har en handläggare för huvudet på kunden, en för armarna, en för benen osv. Alltid olika människor som ringer. Ja. Ni fattar ju. På det sättet så är det aldrig någonsin någon som har ansvar för något; ”Ja jag vet tyvärr inte, jag är ny i det här ärendet”. 

Och såhär fortsätter det.

Vi fick veta att vi kan ansöka om fler dygn på korttids.

Det löser inget för F. 

F vill inte bo på korttids. 

Han vill bo på ett ställe där han har sina saker. Där han kan landa in och slippa flytta runt som en sak som man bara kan kasta hit eller dit.

Hur som helst; skulle vi nu vilja ha fler dygn på korttids så kan inte korttids ta emot annat än på helgen.

Helgen?! Vem sjutton vill ha sitt barn på korttids på helgen? Absolut inte jag iallafall. Det är ju helgerna som är det bästa av allt!

Det är veckorna som inte går ihop. Det är då vi behöver korttids eller hjälp på hemmaplan.

Hjälp på hemmaplan kan man kanske få.

Om man ansöker om assistans. När vi gjorde en ansökan om assistans för några år sedan så tog den över två år att få klar. Klar som i nej. Nej som i att F inte hade behov av tillsyn etc. En sådan process kommer jag aldrig mer att utsätta mig för och eftersom behovet av hjälp ligger i nutid så är det heller inte relevant.

Ja. Det känns lite som ett moment 22, det här.

Det är totalt låst läge och jag har en känsla av att jag kommer sitta här om ett år och fortfarande få svaret att de jobbar för högtryck utan någon lösning i sikte.




Lägesrapport

Nej.

Jag har inte slutat skriva.

Jag har sisådär en miljon oskrivna blogginlägg inom mig.

MEN! Står mitt uppe i kampen om ett boende till F och den lilla energi som finns till övers har inte velat komma ut i skrift.

Nu pockar det ändå på en smula och jag avser att ge en liten lägesrapport.

Resumé:

F lovades boende till studenten. 

Vi blev erbjudna ett boende som var såpass undermåligt att jag än idag inte förmår att betrakta det som annat än ett desperat försök från LSS att hålla sig inom tidsramen med hopp om att slippa vitesföreläggande.

Jag bestämde mig att under min sommarsemester skulle jag stänga av all kamp och fokusera på att vara ledig.

Det gick bra.

Iallafall de tre första veckorna.

När sista veckan på semestern kom så insåg jag att det bara var en vecka kvar tills dess att det inte skulle flyta på särskilt smärtfritt längre: om en vecka skulle jag stå med en gosse som var i behov av omsorg långt utöver det som samhället erbjuder för denna målgrupp; daglig verksamhet.

Daglig verksamhet är, för den som inte är insatt, en slags konstruerad arbetsplats som syftar till att ge personer med funktionshinder något att göra på dagarna. Det finns olika former där några är mer arbetslika och så finns det den form som F har; ett konstruerat "jobb" (F kallar det jobb. Vi kallar det jobb).

LSS har erbjudit sig att möta upp och låta F vara där hela, långa dagar och inte sällan förvånas (snarare förfäras) jag över den totala nonchalans som råder vad gäller hur personen med funktionshindret rent psykiskt ska må i allehanda sammanhang med allehanda lösningar. INGEN ens nämner den aspekten.

På F:s Dagliga verksamhet är de flesta mellan kl 8.30-9.00 till 14-14.30-tiden och förutom detta är de vanligtvis lediga en gång i veckan. Varför? Ja inte vet jag men jag dristar mig till att gissa att det handlar om ORK. Att det handlar om att denna målgrupp sannolikt har ett ganska stort behov av återhämtning osv. Och ärligt talat; vad spelar det för roll om de har en dag då de kan få sova ut och bara chilla eller göra sådant som de tycker om? Sanningen är att denna målgrupp inte bidrar rent ekonomiskt alls till statskassan. 

Till kassan för mänsklighet, värme, kärlek och humor bidrar de desto mer men det är just det som jag anser missas från handläggar/utredningshåll.  De missar som sagt helt denna del. Om de bara löser tider och förvaring så är det klappat och klart.

Nåväl.

Jag fann ingen annan råd än att gå ner i arbetstid de veckor som F bor hos oss. 

Det kan ha varit det bästa som jag gjort! Lugna morgnar, får hämta en pigg son och den stress som jag burit under så många år, som handlat om känslan av att med andan i halsen slira in på jobbet och lika snabbt avlägsna mig, är som bortblåst!


Boende?

Näe.

Vi har inte erbjudits något nytt boende efter det där fruktansvärda och nu har jag gett mig sjutton på att få dem att styrka det erbjudandet från journalen. Jag menar på allvar att det skall ogiltigförklaras pga total felmatchning. Jag vet inte ens om det går men när jag ändå är igång så varför inte prova?

Jag har pratat med alla nivåer vad gäller beslutsfattare och insikten är allt annat från angenäm. Sedan i juli har kön ökat med tio personer och i dagsläget står 28 personer i kö.

I vår stad skall det byggas 2 boenden per år.

Varje boende har i runda slängar 6 platser.

Det krävs inget mattesnille för att fatta att detta inte kommer att lösas inom en överskådlig framtid.

Alldeles nyligen gick det upp för mig att man inte släpper in privata aktörer på marknaden. Den saken är för mig helt horribel. Kan inte kommunen lösa det så anser jag att det borde vara självklart att vända sig utanför kommunen.

Vidare är det helt horribelt att LSS har mage att avslå min ansökan om ersättning för de 12,5% inkomstbortfall som jag ansökt om. 

Ja, för jag har ju ansökt om denna ersättning för att de utlovat ett boende till F från studenten 2018 och det faktum att han inte fått något boende plus det faktum att hjulet inte är runt (daglig verksamhet som inte ens har öppet de tider han skulle behöva omsorg) medför ju  att NÅGON jäkel måste agera. I detta fallet är jag jäkeln.

Jag överklagar beslutet och ansöker ånyo men denna gång vidgar jag ansökan till att omfatta ALL den tid som F är hos oss. Låter det krasst? Ja. Kanske det. Men enligt dem så skulle jag från och med denna sommar kunna gå från paus i livet till play. Play som i att kunna planera och organisera mitt liv på ett sätt som jag varit förhindrad från de senaste 20 åren. Gissningsvis tycker en och annan att jag låter brutalt egoistisk. Jag tar jättegärna ett resonemang om detta. Förutsatt att den som vill möta mig i det resonemanget är i samma situation.

Förutom att jag i sak anser att LSS som lovat att ta över ansvaret skall betala mig så handlar det om att ruska om beslutsfattarna. Vi pratar om en ganska tyst målgrupp och jag har fått nog.

Idag var för övrigt frågan uppe på utskott då politikerna skulle ställas inför såväl detta med kön och att de inte tillåter att använda de privata boendena, som detta med att ersätta föräldrar som går ner i tjänst för att spara sina funktionshindrade VUXNA. För jag är långt ifrån ensam om detta med att gå ner i tid. Jag känner till dem som till och med har fått sluta jobba helt och hållet.

I skrivande stund har jag inte fått återkoppling men förväntar mig en sådan i morgon.

Handen på hjärtat

Ja, så har då dagen kommit när vi blivit erbjudna ett boende. Nåja, inte vi. F. F har blivit erbjuden ett boende.

Tyvärr kan jag återigen konstatera att LSS-handläggare och chefer inte håller måttet vad gäller kommunikation. 

Främst handlar min kritik om att de tycks ha fastnat i ett hölje av floskler och retorik. Besked som utlovas en bestämd dag uteblir och inte förrän jag själv stöter på gång efter annan, blir jag kontaktad. Inte med det utlovade beskedet utan med en massa undanflykter och skyll på andra inom organisationen. Svepande och generella svar som ibland fått mig att känna att jag lika gärna kunde ha pratat med en robot.

Jag har under hela denna process varit oerhört noga med att jag vill ha insyn i processen. Jag vill, även om de inte kan ge mig en hel halmbal, åtminstone få något litet halmstrå. Ett litet halmstrå att iallafall försöka skapa någon slags kontroll i det okontrollerbara.

När vi gick in med ansökan om boende så fick vi veta att det skulle vara klart tills F tog studenten.

Studenten kom.

Och gick.

Ingen hörde av sig.

Jag stötte på igen. Och igen.

Ärendet kom att hamna på chefens bord. Detta för att chefen skulle söka annan chef eller om det var chefs chef.

Jag fick till svar att denna chef inte gick att nå.

Jag fick till svar att man sökt denna chef i över två veckor.

Efter att jag lagt en massa energi på att prata med den chefen som tagit över ärendet från handläggaren och som var hal som en ål, fick jag tillslut namnet på denna chef som var så stört omöjlig att nå.

Det tog mig ett röstmeddelande på telefon och ett mejl för att bli uppringd av denna kvinna. Det tog mig EN dag!

Av denna kvinna fick jag utan omsvep hela processen berättad för mig. Äntligen blev jag MÖTT av en människa, som en människa. Hon berättade hela processen och klargjorde att beslut ej var fattat än. Jag kan hantera information av det slaget. Jag är inte dum i huvudet.

Det visade sig att det enda som det egentligen strandat på var att chefen för boendet inte ville låta F flytta in under sommaren eftersom sommaren innebär vikarier.

Sunt, tänker jag.

Mindre sunt är att ingen kunnat berätta detta för mig.

Genom att inte berätta något för oss så har vi gått runt med klumpar i magen över att detta inte kommer att lösa sig inom överskådlig framtid.

Eftersom F avslutas på Ungdomsfritids sista juni och övergår till Daglig Verksamhet så stämmer inte pappans och mina arbetstider överens med de tider som erbjuds från DV. Ett boende brådskar därmed. Alternativet? Inte vet jag. Att säga upp sig och bli arbetslös? Tjänstledig?

Så fungerar det i Sverige 2018.

Hjulet är inte runt.


Nästa vecka ska F:s pappa och jag till boendet och titta och känna in.

Jag är tveksam till deras matchning men tänker gå dit med öppet sinne.

Som jag fruktat och längtat efter denna dag.

Pratade med en person som jobbar inom boende för funktionshindrade och fick förstå att vi anhöriga kanske är den största utmaning som boendepersonalen står i. Detta för att personalen har ett sätt att se på den boendes liv och väl och vi föräldrar kanske ett annat.

Två saker slog mig; för det första så tycker jag att det är märkligt att man inte satsar mer på utbildning vad gäller anhöriga om det (vi) nu är ett bekymmer. De flesta av oss som jobbar inom "vårdande" yrken har med anhöriga att göra. Ofta förtvivlade och rädda anhöriga. Förtvivlade och rädda anhöriga som kan upplevas som jobbiga. Extra jobbiga om vi som personal inte förstår att se frustrationen för vad den är. Återigen är mitt tips att MÖTA den rädda. Att som anhörig vara ängslig är inte detsamma som att idiotförklara personal. Att som anhörig vara ängslig handlar om en kontrollförlust. 

Det andra som slår mig är att glappet är stort mellan att ha haft sitt "storalilla" barn(ungdom, vuxen) i sin vård under så många år som t ex jag och plötsligt lämna över det med älskade man har på främmande människor. Det är på riktigt RIKTIGT otäckt!

Det är inte som att min son ÄR tjugo år fast han har levt så många år.

Jag kommer att låta min son flytta hemifrån som sisådär sex-sju-åring (ibland snarare tre år).

Handen på hjärtat; hur många av er skulle vara bekväma med det?

Till er som undrar. Och mig själv.

I takt med att tiden går blir logiskt nog glappet mellan då och nu allt större. 

Då och då tycks min hjärna och mitt hjärta stanna upp och försöka se på helheten; helheten från då till nu. Inte sällan plågar jag mig själv med att tänka att jag borde ha vetat bättre än att låta så mycket energi gå åt till oro. Det där med att man ska ta vara på livet som är nu och här. Livet som kanske bara är ett. Att vi själva bestämmer över våra tankar (känslor).  

Vi matas frekvent med detta till synes lätta sätt att ta oss an det som livet serverar oss.

Vi som inte klarar det där överpositiva förhållningssättet förpassas lätt ner till en skara av självömkande patetiska varelser utan vilja att se det positiva som finns.

Åtmoinstone har det varit sättet jag sett på mig själv. Alltför många gånger.

Nu ska jag ge mig på ett försök att förklara. Ett försök att förklara för mig själv och för den som undrat vad som hände med denna kvinna den där hösten 2001. Till er som undrar varför jag drog mig undan. Till er som tyckte att jag överdrev.

Livet förändrades från en dag till en annan.

Allt jag trott mig veta och allt jag trott mig kunna försvann i en förtvivlad rädsla och inget av de redskap jag dittills hade använt, passade längre. Det var som att jag skulle skapa ett helt nytt sätt att leva.

Det innebar såklart en massa rent praktiska saker men framförallt innebar det en massa nya känslor. En massa känslor av vanmakt, rädsla, oro, sorg. Sorgen. Den där förtvivlade sorgen. Den satte sig som en stor klo i mitt hjärta och jag  tror att det var den som lamslog mig helt och hållet.

Den tog sig så många uttryck; allt från att jag sörjde att mitt barn var sjuk och att jag inte visste om han skulle överleva till att jag inte orkade träffa andra som hade barn i samma ålder. Jag stod inte ut med att doppas i allt det där som andra och ofta yngre klarade av varav somligt stod utom allt rimligt tvivel att F någonsin skulle klara av.

Glappet blev såklart större i takt med att barnen blev större.

Jag var avundsjuk. Jag erkänner. Jag var rejält avundsjuk. Jag ville också ha ett barn som följde alla grafer av utvecklingsnivåer.

När jag ser det i text så är det inte några konstigheter egentligen. Konstigheter är väl att vi inte pratar om det. Vi pratar inte om det där som inte blev som det skulle. Än idag har jag förstått att man i föräldragrupper inför att man ska få barn inte med ett ord nämner de barn som kommer till denna världen med andra förutsättningar än normen.

Är inte det konstigt?

Såvitt jag vet så fortsätter barn som har olika funktionsavvikelser att födas. Detta trots att man ideligen förfinar tester under graviditeter för att sålla bort dem som inte är friska.

Att inte prata om detta är som att förneka dem.


Jag har såklart alltid älskat min son gränslöst. Det kunde ingen EP i världen ta ifrån mig. Lika mycket som jag älskar honom, hatar jag EP. Ännu mer när han var liten och det var som värst. Jag minns att jag storgrät över vanmakten och hatet över EP:n som vid varje anfall förstörde så mycket av hans hjärna.

Genom åren; sakta och oftast  säkrare än osäkert, har jag kommit att se storheten med F:s "avvikelser" och idag, snart sjutton år senare kan jag från djupet av mitt hjärta (och hjärna) konstatera att jag nästan bara ser storheten. 

Den som följt bloggen vet att vi står inför att han ska flytta till gruppboende. 

Jag kan se att det är en naturlig fortsättning nu och jag tror att det kommer att bli bra.

Tidigare har jag ställt mig frågan vad jag ska göra med all tid som jag kommer att få.

Idag ställer jag mig frågan hur jag ska klara mig utan att ha min son hos mig varannan vecka. Denne kloke, roliga och framförallt annorlunda tänkande varelse ger mig så otroligt mycket. Han jordar mig. Han är den som får mig att känna mig mer levande än någon annan. Nåja. Ibland blir jag galen på alla hans hang ups och så vidare. Jag blir gråhårig av allt tjat och alla hans "varför-frågor". Men den delen är avsevärt mycket mindre än det andra. All kärlek som han ger. All glädje. All klokskap, för att inte tala om alla hans strateger för att kringgå sina svårigheter.

F gör mig kort och gott till en bättre och mer levande människa.

På fredag tar han studenten.

STUDENTEN! 

Känns galet underbart och jag kommer att gråta floder av stolthet över hans bedrifter att lära sig att läsa och skriva men framförallt att han kommit att bli en sådan härlig och vänlig ung man. I varje sammanhang han befinner sig så pratas det om honom som den som öppnar dörrar för andra, som säger "damerna först", som kommenterar en ny frisyr eller en ny tröja i positiva ordalag. Eller humorn. Hans humor. Hans skrattsalvor. Få saker gör mig så genuint lycklig som att höra honom skratta så att han kiknar.

 

Jag klarade inte av att se det då och i rättvisans namn var det inte mycket till liv att se de första åren.

Idag ser jag det.

Och idag har jag facit.

Det hade jag inte då. Då skulle jag jobba fram en helt ny manual att leva efter.

Den har tagit all denna tid men idag har vi det bra. Perioder av svårare EP kommer och går men idag får den oavsett inte lika stort utrymme. Idag tar livet, på det sätt vi skapat det, det stora utrymmet!

0 kommentarer | Skriv en kommentar

Äldre inlägg